一个运动神经元病患者的得病治病经验和体验

在2004年4月我五十三岁时发现得了运动神经元病，侧索硬化症（ALS）.一开始感觉手没有劲，写字变形，拿钥匙开不开门。到我们职工医院一查医生说怀疑是侧索硬化症。随后，一大堆检查跑了好几家医院，花了2000多元。确诊后，我上网一检索，大惊失色，世间还有如此残酷的病。实在难以接受这样的结果，又到北京宣武医院又花了2000多元买了药用了一个多月，诸位病友做的检查我都做了。最后，在北京神经内科会诊中心有来自北京各医院的教授，很明确无异议就是这个病，并且告诉我目前没有好办法，建议服用维生素、力如太。折腾了两个多月，钱花了不少，又回到了原地。

随着对疾病了解的不断深入思想由惊恐万状到能够平静接受现实。病已经得上了，没办法，真的没办法，全世界都没办法。这种病在西方从发病到上呼吸机平均14-18个月。在我国由于有中医中药生存5-6年很常见。并且个体差异非常大，国内外有很多病例能稳定住病情或发展极其缓慢而长期生存的。我为什么不能长期生存？

医生们行话叫“进行性疾病”。但稳定住病情，长期生存是可能的。认识到这一点对保持良好心态很重要。我在网上看到许多病友有病乱投医到过许多家医院，吃了无数的药，用了所有的办法，直至精疲力竭、山穷水尽。然而却众口一词“不管用”。其实，能控制住病情应该算管用，但暂时看不出来。

我接触的许多医生他们很清楚这病难治都不愿意治，说：“谁不愿意看见成绩”。有病乱投医，不单是乱花钱更重要的是耽误控制病情的时间。到处乱跑，又不见效，心情能好吗？心情不好加上吃不好睡不好奔波劳累，壮汉都受不了，何况病号。很多病友就是这样加快了病情发展，搞坏了情绪，落得人财两空，很惨。

可以说能否调整好心态是关系患者生存年限长短的关键。有一位病友说得好：“要克服心理阴影，首先我们要做好长期“作战”的准备。因为我们这种病并不是一朝一夕可以治愈的。既使奇迹发生，也非一日可成，要明白病去如抽丝的道理。有了这种准备，我们就可以在漫长的治疗过程中学会调整自己的状态。个人的耐性和韧性是整个“战役”的关键。”

下面谈谈我控制病情的一些体会供病友们交流、讨论以便共同战胜疾病。我不是医生，是病号。说得不一定有道理，每个病友的情况不一样。以下仅供参考。病因的浅见：西医说该病病因不明。中医说气血两虚，血不养筋等等。其实根据我的体会病因可能是长期缺乏运动或慢性消耗疾病如慢性牙周炎或其他原因导致的体质虚弱，特别是消化系统功能衰退导致身体能量入不敷出。由于人体具有自我调节的功能，营养优先供应呼吸、心跳等重要脏器，放弃了四肢等远端的肌肉营养的供应，所导致的一种疾病。如果不能及时改变营养入不敷出的状况，将导致能量枯竭，最后不但四肢功能丧失，连呼吸功能也会不保。如果同意我说的病因那么治病就变得简单——增强体能，仅仅四个字。但是如何增强体能我感觉到有大学问。我个人认为，增强体能的努力方向可以有许多个如各宗教派别都有自己的一套办法，其中我国道教最有建树。但过于高深，一时半会也学不会，我从易行的入手，选的是改善消化器官功能。下面向各位病友全面详细汇报一下，不一定有道理。下面按重要性排列如下：

起居：1.早睡早起身体好。保持充足的睡眠的作用不可小觑。这一条必须做到。2.节欲。道理很简单不必多说。运动神经元病的患者100%性机能衰退，节欲、禁欲并不难。应做到逐步禁欲。有关的书很多可看一看。3.安心静养，合理安排作息时间。再次强调，保持良好的心理状态相当重要，悲观、焦虑、烦躁都是有害的。到了这份儿上想开点保命要紧。如果心里明白就是肝火旺想发火，建议吃点龙胆泻肝丸，泻泻肝火，也许能好点。如何安排时间各位可根据自己的情况、爱好掌握。4.每天晚上热水烫脚半小时。我买了一个洗脚盆，带电加热的，260多块钱。感觉很管用。强烈推荐。

锻炼：这是最重要的。锻炼不但能提高体质还可培养积极向上、与疾病抗争的精神。凡是能长期控制病情的病友，都与我有相同的认识。要开朗乐观，任何时候都要坚持活动锻炼。锻炼活动要利用好自己全身性的余力，进行全身性的做操按摩等活动，方方面面，自己能及的就靠自己，锻炼是这样，生活自理也是如此。这个锻炼是个持久战，也许一年、两年甚至于十年八年都看不到明显的效果，但是如果病情因此发展的速度变得缓慢了，某些运动器官还能留有余力功能，这些应该说就是自己坚持努力的成就，千万别小看自己努力所取得的这些硕果，那怕只有一点点微小的调整都是了不起的成果。说得何其好。

1、原则：“循序渐进，持之以恒。”一开始根据自己的情况，做些力所能及的活动，慢慢的增加。运动开始的一两个月体重会下降，因为你的消耗增加了，但你可以感觉到精神好，脸色也好看一些，待体质增强，消化功能上升后饭量开始增加，体重会转而上升。千万注意不能急功近利，搞的整天很疲劳。牢记孔先师古训：“过犹不及。”欲速则不达。

2、慢走，一开始每天走40分钟，一星期后慢慢增加。我现在，每天两趟，每次一小时。速度也快了些。b.床上功夫：仰卧起，一开始起不来，尽量抬头，慢慢锻炼，可以练习颈部、喉部肌肉防止说话不清、呛咳。同时练习腹部肌肉，提中气，增强消化功能。抬腿，平躺腿抬高，慢慢增加次数，可增强背部肌肉，强肾气、补肾水。揉腹、床上八段锦（有书，大书店有售）等均可于每天早晚练习。c.其他针对性练习：根据自己的情况，针对萎缩的肌肉群练习。我感觉已萎缩的肌肉练习也不会恢复，时间长了你会感觉越练越少。但还必须坚持。 

3、已萎缩的肌肉要坚持练习可保持部分功能。如我们伟大的病友霍金因为与外界联系的唯一途径是敲计算机，所以唯一能动的是手指。按病情进展顺序手指应先不能动。未萎缩的肌肉，经过练习可以增长。如我做仰卧起一开始起不来只能抬头，几个月后可以做好几个了，并且还在增加。我建议，一定加强腰腹肌肉练习，筑起坚固的防线。经过长期练习肌肉在增加，死亡在远离，心情会好的多。失去的永远不会回来，得到的依旧会得到。

4、每个人的情况千差万别，要根据自己的情况和习惯找到适合的运动方式。我体会坚持运动比吃任何药物都管用，可有效地延缓病情的发展。因此，尽早结束有害无益的有病乱投医，安心养病开始锻炼是最重要的。前面给大家介绍的病友乱投医无效后，在家静养，坚持锻炼十五年后依然在网上写得一手好文章。我很佩服。

5、要全身锻炼，各部位都练到。

6、有条件的可结合按摩等理疗。脑中风病人的经验证明理疗很管用。锻炼加理疗很舒服，我做了一阵按摩，可惜经济力量不支，停了。目前在针灸（医保范围内）好像管事。吃药、针灸等等治疗时间短了看不出效果来。但可以控制住病情发展速度，时间长了才可以感觉到。比如拿我来说，两手几乎残废，但说话、吃饭无碍，腿稍有点僵、失稳。眼看病情在发展心里能不急吗。但相比春节中央电视台播的那位台商夫人，也是两年多一点，只有眼珠子能动。比起她来我的治疗应该是很成功的。所以不能心急。一看不管事马上换医生。此病和大多数慢性病一样，三分治七分养，养比治更重要。养，必须心静、乐观。平时多来这坐坐，和病友交流很好。

饮食原则是：1.高能量、低脂肪、易消化。多吃一些含蛋白高同时易消化的食物如：鱼、牛肉、禽类、奶制品等。在运动前吃甜食是有益的。油炸食品、肥肉、油大的点心、巧克力等等含高脂肪的食物都要少吃。一个是不易消化、一个是生湿热加重病情。网站上最近备受置疑的祥翔的有些帖子这个问题讲的很好。

2、不饿不吃。给消化系统休息时间。不能把已经虚弱的肠胃压垮。通过体育锻炼食量会逐渐增加的。吃多了也会上火，不利。写到这感到有必要多说几句。一开始家人劝我多吃点并做了好吃的，我也努力地吃但是不行，手拘挛和肌肉跳加重。我一看不行，改为看舌苔，吃多了是黄厚苔，立即少吃，并泡大黄喝，掌握点量，以微泻为宜。手拘挛和肌肉跳减轻。保持舌苔薄白，感到饿了再多吃点比较合适。晚饭要少吃，吃好消化的，鱼、肉等放在中午吃。总之，消化系统本来虚弱不能累着了，和体育锻炼一个道理，欲速则不达。病人不论干什么都要慢慢对付着来，跟着感觉走。全靠自己日常的调理，感觉到麻、僵、跳、抽等加重赶快找原因。

3、上火的食品少吃。我们山东的香肠里面全是香辛料，花椒、大料、桂皮都大热，不能吃。其余的香肠类，熟食烧鸡要少吃。山东菜口味厚重，不好。我现在改成清淡的广东口味了。搀了也吃一两次。我感觉这个病特别怕上火。

4、特别推荐海砺子又称牡蛎。补阴、去火，营养丰富，富含锌等微量元素。我们这里十块一斤，我一般买一斤分三次吃。隔三差五地买。其他贝壳类也可以，但不如牡蛎好。淡菜很好，可贵且麻烦。海茄子是海参的一种价低，营养好、补虚不上火，建议多吃点。肉类中牛肉最好、羊肉其次、猪肉含脂肪高应少吃。禽类中鸡较好，但饲养中药喂得太多。现在食品安全问题太吓人了。

    上面推荐的海产品都是滋阴降火的，还有鸡蛋黄，有补虚的作用。食补胜于药补。好吃你就多吃点。  

5、海菜:海带、紫菜等也可经常食用。海蜇去火但吃多了有时皮肤痒。还有苡米仁、山药等药、食两用品亦可常食。

6、蔬菜中强烈建议多吃萝卜，冬季每天吃一个，春天吃小红萝卜。俗语：“冬吃萝卜夏吃姜，不用医生开药方。”很有道理。有人说：“我不愿意吃萝卜。”那我建议一定要多吃水果。这是必须的。相信比吃一大把维生素管用。夏天哈密瓜、黄河蜜等种类繁多的高甜度的瓜具有滋阴作用。多吃水果、蔬菜等高纤维素食品有利于改善肠道微环境，减少肠道中产生的毒素。保健品低聚糖的宣传册讲的道理很多。其实红薯等食品含低聚糖就很多。

药品、保健品：

1、肌酸：是一种健美运动员吃的长肌肉的高能保健品。一位教授告诉我吃不起力如太，起码要吃肌酸。当时买的是天津产品，胶囊装。后来我从网上采取货到付款方式买的粉剂，价格是五分之一。网站是七彩谷商城，肌酸是康比特牌。半斤一大瓶，吃50天。我吃了近两年，没感觉。但想来应管用，增加肌肉营养对减缓萎缩有好处。大夫的话应该听。有关详细知识看本网站老牛的维生素帖子。

2、灵芝孢子粉：广告漫街飞保健品店里卖的是8元／粒。我在山东省交通医院买的2元／粒。（我常在那里看病。）北京农科院论斤卖，自己装胶囊更便宜，费些事。到网上查一查全国生产基地很多。灵芝孢子粉要吃一个月以上才能看出效果来。可改善体质、提高免疫力。蜂王浆也很好，但一定要新鲜。

3、我还服用一大把维生素，C多种B、E、弥可保、肌酐片。

4、中药：找中医一定找传统中医，找经验丰富的老中医！！各大医院都有中医，但对这种病治得好的不多，现在患者评价比较好的，我推荐长春的一位孔彪儒教授，世家中医，行医有50多年了，他研发的特效中药验方神经元病（肌肉萎缩）康复汤疗效很好，许多运动神经元病患者用了反馈都不错，除非特别严重的，大多都能达到临床康复的水平，也就是说即使不能完全康复也能够接近康复的水平，说白了跟正常人一样，享有正常人的健康水平、生活质量和寿命，这个就真的太难得了，现在的一些方法和药物都不能实现这个，我想我们都应该试试，总之，这是一个重返健康的希望和机会。而且，费用比较低，比其它医院和其它治疗方法、用药费用低很多，都能吃得起，起码先吃一两个疗程，管用就接着用，不管用就不吃了，也没有什么损失。

以上仅仅是我的体会，供交流用。请医生、病友多多发表意见。