硬皮病患者 谁来拯救您的“容颜”?
硬皮病又称系统性硬皮病、硬皮症,是一种结缔组织病。各年龄均可发病,20-50岁为发病高峰。临床上以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征,有些硬皮病患者会出现“面具脸”的表现,部分可累及心、肺、肾、消化道等内脏器官。
可怕“面具脸” 我的生命该何去何从?
23岁的小敏原本是一名快乐无忧的大三女生,因患局限性(皮肤萎缩)硬皮病,两年前她充满青春朝气的脸上出现了一条带状的皮肤硬化、萎缩凹陷、肤色暗褐。她感到极度苦闷,几经治疗无效后,羞于出门见人的她不得不休学在家。两年里,当地十来家大型综合医院几乎让她走遍了,接受的治疗方案近十种,然而都没什么效果。
后来小敏发现自己的整个脸都硬梆梆的,即使说话的时候,也不可能出现任何表情。父母怕她一个人总是在屋子里不出门会憋出毛病,常常劝她出去走走,实在劝不动的时候也拉着她在小区里转一转。然而她僵硬的脸还是吓坏了不少人。就在一次一个邻居的小孩子指着她大喊“怪物”,吓得大哭时,她就再也不肯白天出门了。以后晚上出去时,就连以前熟悉的邻居也都刻意躲着她,让她的心里很不是滋味。
最后她自己看着镜子里的脸也心里害怕,连镜子也不照了。除了看病不得不戴上帽子遮遮掩掩地出门外,她平时整日整夜不出门。精神状态特别不好,有时会说一些轻生的话,让她的父母担心不已,只好偷偷的看着她,怕她会做什么傻事……
专家解析:什么是“面具脸”?
孔教授介绍,小敏所患硬皮病为局限性(皮肤萎缩)硬皮病,是一种局限性皮肤肿胀、逐渐发生硬化萎缩的皮肤疾病,好发于头皮、前额、偏侧面部、腰腹四肢。萎缩期局限性硬皮病和部分萎缩性皮肤病的病理相近。其临床表现为表皮变薄、弹力纤维折断和破坏、微血管壁增厚、血管周围淋巴细胞炎症侵润、血管腔变窄、皮脂腺及毛囊萎缩。如病变部位在面部,则面部皮肤变紧,异常光亮和色素过度沉着,导致面部表情丧失,呈现出“面具脸”了。
硬皮病可分为局限性、系统性两种类型,除部分患者有“面具脸”的表现外,其常见主要临床症状还有:(1)雷诺氏现象:为多数患者的首发症状,表现为指(趾)端遇冷或情绪波动时出现发白→青紫→变红三相改变,经保暖后可缓解;(2)皮肤改变:病变过程可分为水肿,硬化和萎缩三期。
系统性硬皮病虽然难治,但并非无药可医。
孔教授依据祖国传统医学理论,从风寒、血淤、痰闭等角度认识硬皮病,根据病人的具体症候,依据“温阳散寒治其本,化瘀通络治其标”的根本原则,采用软坚散结、健脾补肾、活血通络、化瘀解毒为治疗大法,潜心研制出治疗硬皮病的特效药——硬皮康复汤。对于硬皮病的治疗疗效立竿见影。用该方治疗硬皮病患者953例,经用药 4-6个疗程后,其中,治愈者921例,显效者 12 例,无效者 20例。愈后经随访5年,均未复发。