直面挫折，运动神经元病患者要坚定信心战胜病魔

对于一个运动神经元病患者来说药物是治疗的基础，生活中的护理是必要的辅助因素，但想要尽量减轻病魔对自己的伤害，那么一个健康、稳定和乐观的心理状态是更为重要的。那么我们可以做些什么来应对挫败感？下面是作者的建议：

科技是我们的朋友：当我开始自己的ALS“旅程”时，互联网刚处于起步阶段，个人电脑对很多人来说还是个奢侈品。但从我确诊开始，科技在给予ALS患者更多自由和尽量保持日常生活正常状态方面的作用就与日俱增。虽然科技的发展没有让我变成“生化人”，但不远的未来确实给了我们一种令人惊异的承诺，以与机器人的交互、大脑接口和进一步计算机处理的演化，接近着曾经的梦想，我们应该充分利用科技来抵消身体状况的退化。

沟通交流是关键：在ALS方面最大的技术进展可能是沟通方面的突破。我不是说身体上的沟通，虽然这方面也取得了令人惊异的进展，可以让我们发声。我指的是即便被完全禁锢的ALS患者，依然可以与外界保持沟通。因为互联网的发展，现在我们可以继续与外面的世界保持交流，与外界的环境保持关联。我们可以发电子邮件，可以聊天，可以在网上冲浪；我们可以与其他ALS患者或被ALS触动的人们联系，分享我们的体验、支持和知识；我们可以呼吁外界对我们困境的关注，发起活动来改善ALS患者的生活命运。我们应该通过各种渠道保持交流和沟通，避免ALS带来的孤立和与世隔绝。

细数幸福，常怀感恩：我想这个问题有的人可能会觉得有问题，ALS能带来什么幸福和幸运？其实这取决于你所选择的看待ALS的“镜头”。如果你选择的是看到失去的“镜头”，总是关注于你失去的和将会失去的东西，ALS就会像黑暗而冷酷的乌云将你的心智耗干。如果你选择的是回顾过去“正常”生活的“镜头”，你会感到事实上你是幸运的，你毕竟有正常生活的体验，而不少人连这种机会都没有。比如那些出生时就面临残障的孩子们，还有那些第三世界国家赤贫环境中的人们，他们从出生开始就不得不日复一日地为生存而抗争。当然，这是个比较极端的例子，也许无法给你安慰。那么从自由的“镜头”来看ALS怎么样？是的，ALS能也会给你自由。它迫使你放慢生活的脚步，去体会生活的本源和那些真正重要的感受。它可以让你释放出来去关注真正喜爱的东西，而不再像个轮子上的仓鼠般只知道不住地往前跑，错过了精彩的人生过往。ALS给我带来的最大的幸福是向我展现了人性的美好，人们都愿意帮助我，愿意表达对我的爱。

发现自己新的方面：ALS可以给你发现自己新方面的最大的自由。这些方面可能是你以前就喜欢但却没有时间去做的事——比方说，对我而言的写作——或者也可能是一些你现在有时间去探索的事——比方说如何建立网站。在这一点上，ALS给了我们积极获取新知识、培养新兴趣、拓展新领域的机会。即使ALS缩短了我们的生命，但并不意味着我们不得不停止追求每天的美好生活，停止去找寻开心快乐。

给予和关爱他人：ALS会因为给我们加上时间的限制而赋予我们新的视角——虽然我身上的时间印记似乎有些褪色（远远超过一般生存期），使用这个新的视角可以给他人最好的礼物：关注和爱。在你有限的时间里，尽可能多的把这些礼物给予你遇到的所有人吧！

既使我们经历许多次的失败治疗，也要不恢心绝望，运动神经元病并非不可战胜，永远保持一份乐观的心态，耐心寻找专业的治疗方法，康复仍有希望！

对于运动神经元病一般治疗常用西医方法，如：西药利鲁唑等神经保护剂，可阻断中枢神经系统内谷氨酸能神经通路，进而阻断谷氨酸能神经末梢上的电压依赖Na+通道，并激活G蛋白依赖的信号转导通路。有时可延长患者的生存期。迄今为止，关于机械通气及胃造瘘能否改善运动神经元病患者的预后尚存争议。随着对于运动神经元病致病基因、发病机制及临床特征等方面认识的不断深入，不断发现更加有效的治疗方法，以达到延长生存期、改善疾病预后、提高患者生存质量的目的。其中公认的疗效最好的为特效中药验方神经元病（肌肉萎缩）康复汤，这是一种大复方中药制剂，通过临床经验丰富的中医专家根据患者的实际病情辨证调配用药，通过精妙配伍辨证施治，从而实现较高的治疗效果，一般患者2—5天就能见效，2—3个月，大部分患者均能实现临床康复不易复发目标。同时具有安全无毒副作用、费用低的优势，深受国内外肌萎缩侧索硬化症（运动神经元病）患者信赖。只要用药一疗程见效者，就有极大康复希望！

好好保重，让自己快乐起来，康复并不遥远！