如何让“渐冻人”更好的活下去?
渐冻人症 “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。
我国现状 在中国有20万“渐冻人”,实际上可能更多。 这是一种恶性病,丧失任何行动能力。
理论物理学大师霍金 著名的科学家斯蒂芬·威廉·霍金也患有渐冻症,他几乎全身瘫痪,不能发音,但1988年仍出版《时间简史》,成为全球最畅销的科普著作之一。
世界渐冻人日 “渐冻人”协会国际联盟于2000年正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
什么是渐冻人症?渐冻人的存活期是多久?
渐冻人症是运动神经元病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),破坏的是人体的运动神经,其它神经系统则是正常的,也就是你的思维和意识完全没有问题,能听、能看,也会感觉到疼痛。
对于病人来说,它的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物,更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程,大多数的渐冻人最终都是因为呼吸衰竭而死亡,但这个过程中,渐冻人的头脑清醒如常,清晰地看着自己逼近死亡。
大部分的渐冻人,一般是从四肢开始出现肌肉萎缩,逐渐蔓延到身体的各个部位,最终彻底瘫痪,说话、吞咽和呼吸等功能也逐一减退。很多因素都足以支撑渐冻人症成为绝症中的绝症:不仅没有任何有效的治疗方式、致病原因也尚未明确,更无法预防,一般被确诊后,患者的存活年限为3年到5年。
渐冻人症疾病发展过程
发病后,患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受侵袭,肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,因呼吸衰竭而死亡。可惜的是,目前医学还无法弄明白该疾病的发病原因,也一直缺少特别有效治疗办法。
一开始最典型的症状是手肌肉出现萎缩。当患者无意中发现手变瘦了,就是一个发病特征,这一疾病在国际上都没有好的治疗方法,西医西药疗效十分有限,患者难以改变最终死亡的结局。近年提出的自体干细胞移植,可以算做是一个方向,但可惜的是这一技术尚未成熟。
早期使用特效中药治疗和无创呼吸机支持治疗很重要,营养摄入要比正常人更多,同时加强日常护理、及时对症治疗、注重患者和家属的精神心理状态调整等,是“渐冻人”治疗的关键。
治疗渐冻人症比较有效的方法是什么?
相对于疗效低微的西医西药来说,中药整体疗效要显著一些,但并非所有的中医中药都有效果,我们推荐特效中药验方神经元病(肌肉萎缩)康复汤。这是一款专门针对久治不愈、久治无效的肌萎缩侧索硬化症(运动神经元病)的特效中药,其是由数十味珍稀中药材经精妙配伍而成。其具有补中益气,升阳举陷,滋补肝肾,开窍醒神,增强人体免疫功能和抗病能力,应用临床数十年来已取得非常好的疗效和患者良好反馈,根据患者的病情、症状、并发病症、治疗的反馈情况等,可对方中成分进行辨证加减;治疗期间根据疗效和患者病情再调整处方。一般患者2—5天即可见效,1—3个月即可实现临床康复,终生不易复发。