护理运动神经元病患者家属必须知道的10件事

当家庭成员确诊为“运动神经元病”后，命运带个每个渐冻人家庭的不幸是双重性的。运动神经元病其中四个类型之一的“肌萎缩侧索硬化症”(ALS)占80%，其次是“进行延髓麻痹”，这二个类型也是比较严重的。但就相同的类型因为个体的差异，疾病发展的快慢、出现的临床症状不一样，随着病情的发展，发展快慢与心态、营养、护理都有很大的关系。初期从四肢僵硬、运动障碍外，出现肌跳、吃喝呛咳、说话不清楚、强哭强笑，因为对疾病的恐惧不同成度出现食欲下降，由于病人焦虑，有的肌肉萎缩出现得早，身体出现不同部位的疼痛，夜间翻身数次，彻夜难眠。有的家属会随着病人的焦虑心情束手无策。这时家属该怎么办呢？

1、家属及病人树立正确对待疾病的态度，现在有很多渐冻人QQ群，可以加入到这个大家庭来，现在我们群里有一家三口同时在一个群。病人打字困难或不会上网的可以看群里聊天，这个平台为我们渐冻人提供倾诉释放心情、交流疾病知识、护理方法、病人用品使用方法、抗冻经验的好去处。只要来到这个大家庭就会感到温暖、就会受到病友们乐观、坚强的感染，而且学会很多知识。
    2、家属首先要耐心引导病人跨过心理障碍这道坎，因为他也许是你的父母、你的爱人、你的儿女...他(她)是你的亲人，他在家就是完整的，你所有付出都是值得的，因为我们渐冻人懂得感恩。家里营造一个温暖温馨的环境，让病人做自己喜欢的能做的事情，我的家人没有把我当病人，不要生活在疾病消极的状态中。
    3、家属尽快的学会护理知识，通过学习、群里交流经验，给予你亲人的病人精心护理，因为病人生命的长度就在家属手中。无知、疏忽、护理不到位，就会断送病人的生命！家人的悲痛、内疚、于事无补，因为人的生命只有一次！我见过这样的事例发生。
    4、行动不便尽量避免摔跤，可以让家人搀扶、或借助四支脚的助步器走路，病人应该尽可能保持活动，但不要造成肌肉疲劳。运动则是预防肌肉萎缩造成的关节僵硬、屈曲伸展的困难，因此帮助病人练习一些伸展运动，出现肌张力高四肢僵硬时，需要家人每天坚持按摩四肢松弛绷紧的肌肉，可以中药熬水泡脚，能缓解病人肿痛、僵硬。大多数病人出现腿肿，有的脚背、手肿，这些浮肿并非是疾病的表现，而是一种生理反应，不必过分担忧，因为病人长期没活动久坐，导致的下肢静脉回流受阻，局部血管组织充血肿胀，体液在皮下疏松结缔组织的间隙中渗聚，回流缓慢，淤积造成浮肿。家属可以采取按摩、烤灯理疗、药水泡脚、改变体位把腿抬高后一段时间，浮肿可自行减轻、消失。
    5、夜间休息不好困扰病人及家人，是有多种原因，要了解病人是什么原因？对疾病的恐惧、焦虑，家属多做工作，给予亲人更多的关爱。睡眠环境应是安静温馨的，特别是对睡眠用具要重视，有的农村家庭床上铺的床板、上面铺2.3床棉絮，病人依然感觉疼痛，因为是肌肉萎缩，骨骼暴露厉害，多发生肩及胯骨压疼。可以增加床垫，用得最多的是防褥疮的充气床垫、这也是卧床病人必须的用具。还可以增加其他床垫。这样可以减少夜间翻身次数。
    6、为什么我们病人会强哭强笑，是脑神经病受损所致。多发生肌萎缩侧索硬化症级其他神经系统疾病。主要是指哭笑不能自制。病人往往在见到熟人或触及内心体验时，哭起来或笑起来没完。有时看似不值得动情的事情，也会引起病人的哭或笑。甚至在没有任何外部诱因的情况下，病人就莫名其妙地哭起来，可能与病人想到伤心的事有关。病人出现无法预期、不能自主控制与调节的哭笑，不能反映或者改变病人当时的情绪。在几分钟过强的、无法控制的哭笑发作后，病人恢复至基础情绪状态。当问及我们发作中的感受时，其实即没有悲伤、高兴或任何主观情绪。这种痛哭但不感到悲伤、笑但不感到高兴的主观感受与情绪表现之间一定程度的分离现象，是“强哭强笑”的关键特点。我们家属懂得这点请给予释放和理解。
    7、经常有家属问我们运动神经元病病人吃什么？疾病初期吞咽咀嚼功能还比较正常时，我们尽可能多吃营养容易消化的食物，因为运动功能障碍活动减少，食欲正常的，有的会暂时发胖，不必担心发胖去控制饮食甚至减肥，都是错误的。因为随着病情的发展，肌肉会进行性萎缩，我们必须保证营养，病人长期处于一种高耗能状态，其完成任何一个动作，能量消耗均比正常人大许多，另一方面，随着病程的发展，病人会逐渐出现吞咽功能障碍而不能有效进食，热量不足，更加重肌力的减退和前角细胞的丢失。生活饮食需要高蛋白、高热量、维生素、碳水化合物，可以多餐少吃。充足的营养摄入，充足的能量能延缓病情的发展、延长生存期！必须要重视！宜温补少食寒凉食物、不吃味精。
    8、病人因为口腔咽喉肌群、舌肌萎缩，协调功能下降，分泌的唾液不能自主吞下，出现流口水、除了擦拭可以用小方巾或口罩放置于颈部，最好不要吃抑制分泌唾液的药。有的的病人呼吸障碍，于是习惯张口呼吸，张口使大量空气、病菌进入口腔，容易引起咽炎、呼吸道炎症，同时产生的痰液增加，痰是呼吸道分泌出的黏液，通过咳嗽把痰排出，可保持呼吸道自洁和通畅。我们病人咳嗽受限，而气管粘膜的纤毛运动减弱，造成痰液清除功能受阻，粘液不易排出。可以采取化痰、消炎， 痰特别多的时候，一定要及时把痰吸出，否则会诱发呼吸道阻塞而引起肺炎。还会因为痰堵塞窒息丧失生命！
    9、我们很多病人发生皮肤搔痒，没有明显皮肤损害的皮肤瘙痒，为皮肤瘙痒症，属于末梢神经功能障碍。病人会感到全身瘙痒，呈陈发性，如虫爬、蚁走或有烧灼感。感情冲动、过度紧张、兴奋、忧郁、疲劳、焦虑、急躁以及生活环境的改变温度变化、衣物摩擦等，均可诱发瘙痒，或使病情加重。初起时，皮肤上并无任何异常，搔抓日久，皮肤发红，进而表皮剥脱，产生血痂，皮肤增厚，色素加深。我们病人因皮肤萎缩退化，皮脂腺分泌功能减少，以及细胞内成分的变化，都可能引起皮肤瘙痒。冬季皮肤干燥发痒，春暖消失，为冬季瘙痒病。发生搔痒忌用热水和肥皂洗擦，局部止痒为主，涂擦含有皮质激素的软膏、皮炎平软膏、尿素软膏等。
    10、我们多数病人因为运动障碍出现不同程度的便秘。当有便意时应及时排便，因为我们久坐或卧床，病人自己不能随意的马上排便，如果对便意经常予以制止，就使直肠渐渐地对粪便压力刺激失去正常的敏感性，加之粪便在大肠内停留过久，水份吸收过多而变得干硬，引起排便困难。又因为活动少，纤维食物摄人减少，肠蠕动缓慢，有的肛门扩约肌收缩无力，引起不同程度的便秘。切忌吃泻药，可口服排毒养颜胶囊，或福松口服液。晚期病人需采取灌肠或手掏。 疾病并不可怕，完全取决与病人与家属的态度和创造力，必须努力在希望和现实之间找到正确的平衡，这是一项艰巨的任务。

做到以上10点，就能够做好运动神经元病患者的护理，从而减轻运动神经元病对患者健康的伤害，做好这些的同时，更重要的是寻找到最有效的治疗方法，才能够有希望全面摆脱运动神经元病的困扰。

运动神经元病的治疗方法有多种，但大多方法的目标均以控制病情延缓病程为主，疗效有限，被众多患者推荐和众多专家、主治医师推荐的方法，首选特效中药验方神经元病（肌肉萎缩）康复汤。特效中药验方神经元病（肌肉萎缩）康复汤以数十种珍稀中药入药，经过独家传承工艺精妙配伍而成，以滋肝补肾、强壮筋骨、祛风通络、养心益气、濡养生肌为治疗原则，并选用30多位名贵中草药精妙配伍而成，其可以调节化解沉积物，调整免疫功能，改善痿证患者的症状，如重症肌无力患者的眼睑下垂、复视斜视、言语不利、行走困难易跌等症状，2—5天即可见效，1—3个月即可实现临床康复，不易复发。

同时，特效中药验方疗程短、费用低（康复总费用仅为其它医院或其它疗法的1/5），患者可不住院（在家遵医嘱用药）、不重复检查（提供近期三甲医院病历诊断报告即可）。总之，服用此方，省时、省心、省钱，而疗效更好，康复希望更高。