专家给运动神经元病患者的忠告
运动神经元疾病(MND),又称为肌萎缩侧索硬化(ALS),是一种神经退化性疾病好发于40-70岁的中老年人按照国外4-6/100,000的患病率,中国应有六万名患者。该病主要的药侵犯患者以后的运动神经元系统。针对此病,专家给予运动神经元病患者如下忠告:
1、宽容自己
克服和尽快冷静下来对你非常重要
当医生告诉你可能患肌萎缩侧索硬化/运动神经元病(ALS/MND)时,你的第一反应可能是震惊和恐惧。当我们听到如此可怕的消息时,情绪波动是正常的。允许你自己否认,伤心,忿怒,但不要责备你自己。你对自己要宽容。随着疾病的进展,有些不好的感受反复出现是自然和必要的。克服和尽快冷静下来对你非常重要。
2、多与家人和朋友相处
多与家庭和朋友相处,多接触其他病友,找机会帮助其他人
许多人可能想要帮助但不知道该如何寻求。应尽早坦诚的公开你的疾病并和你的家人及朋友讨论你的处境,这对各方都有好处。
你的要求可能包括协助吃饭,跑腿做杂事,做家务或去看电影,说出来让家人和朋友为你安排,要让家人和朋友多参与并习惯于帮助你。为自己建立一个支持网络将对你极有帮助。
你能帮助自己的最好方法之一就是帮助其他患ALS的病友。和其他患有ALS的患者交往将会富足你的生活,了解其他病友的情况对你选择治疗有百益而无一害。
3、熟悉病情,掌握你治疗的主动性
ALS使人感到无助,知识就是力量
这里指学习所有有关疾病的常识, 包括辅助治疗及有可能减缓疾病发展的药物以及现在的研究现状,均能帮助你。谨慎选择你长期就诊的医院。一定要确定在了解了疾病本身的特点后,你想要什么结果。要和你当地的神经科医生讨论你的治疗方案。提出疑问,如果他不能耐心地回答(或者研究)你的全部疑问或他对这个病不感兴趣,找其他医生。别忽视你对治疗的选择。
4、为你的健康尽你所能
重塑积极的思维方式
改善你的饮食,戒烟,练气功,做针灸,得到充足的睡眠,摄取有益的维生素。每一点努力都会从身体和心理上有助于你。
和任何一个处于逆境的情况一样,维持积极的态度需要练习, 但它值得。有研究表明积极心态不只会改善片刻的体验,也能改善身体对疾病的抵抗力。你一定要相信,全世界正在进行许多研究,随时有希望有所突破。
5、做你想要做的事
不要给自己留遗憾,努力停留在曲线之前
如果经济条件允许,抓紧和你的家人去国内外旅游,或蹦极,写书,或其他你想做的事,无论是什么,尽管去做吧。因为在数月之内,你可能不能再做这些事。
6、不盲目治疗,多寻找比较,选择重于治疗
不胡乱就医吃药,以免因失治、误治加重病情
许多患者因治病心切而盲目求医用药,不但没有把病治好,反而因失治误治而加重病情。运动神经元病是疑难病,有效的方法比较少,因此必须多查找多比较,多了解,才能够找到最适合自己的治疗方法。
在这里,我们向久治不愈、久治无效的运动神经元病患者推荐特效中药验方神经元病(肌肉萎缩)康复汤,此大复方制剂是著名老中医孔教授在祖传秘方基础上,又结合50余年临床实践研发的新一代特效复方中药,可根据患者不同症状进行辨证调方论治,疗效较为理想,治疗效果较其它方法更为确切、卓著。
一般患者2—5天即可见效,1—3个月即可实现临床康复,终生不易复发。