香港重症肌无力互助小组讲座2008
2008年7月27日下午2：00，伊丽莎白医院神经科黄詠研医生主持了《西医治疗与护理重症肌无力症》的讲座。
关于重症肌无力发病机理等我不在这里重复，我以前发的几个帖子里已经有很详细的说明了。
有几个问题是病友让我代问的，还有些以前我们没有接触过的问题我一一列举出来，大家可以看看，也许会有用。
目前已经能化验出来的抗体是ACHR，除此以外还有十几种抗体只能在实验室里才能化验出来，有些抗体不是从胸腺释放出来的，但是，治疗方法是一样的。有部分患者的血液里含有红斑狼疮阳性因子，但是不一定是红斑狼疮，因为这两种疾病是互相关联的，同是自身免疫系统疾病。血浆置换有许多人上不可以做到，血管细、血压心跳不稳、年纪小和大都不可以做，因为可以引起气胸、败血、低血压、肺栓塞等严重问题。IGA缺乏症不可以打丙种球蛋白，会引起休克。肾功能不好的人也不可以打，会因为肾丝球灌流量不足引起肾功能恶化。
另外，只有在危像时才能打，因为丙种球蛋白是从很多人的血液里提取出来的，虽然经过严格测试，但是有许多疾病是化验不到的，现在有许多新的疾病没有被发现。手术治疗MG对三分之一的病人是有效的，是因为这些病人的重症肌无力是受到胸腺影响而发病的，手术后抗体不会再增加。三分之一无效的病人通常是因为他们体内有不受胸腺影响的抗体存在，（我99年在美国治疗时，哈佛大学的神经科教授就是这样说的，因为我体内没有检查到抗体，胸腺沒有瘤和增生所以不需要手术）。还有手术后病情加重的，不但不是受到抗体的影响发病，而且可能因为手术对身体的影响等原因使得病情加重。讲话困难的病人可以请语言治疗师帮助，会有改善的。斜视和复视、眼睑下垂的治疗方法是一样的，斜视通常是因为发病初期没有控制好病情引起的。
眼睑下垂和眼球不可以手术矫正，因为mg病人的病情是在变化的。有些人的眼睑下垂会左右交替出现，这是因为抗体攻击的部位是多变的引起的。控制情绪问题对mg的帮助很大，常常找人聊聊心里的不痛快会减轻压力，年轻人要为学习、工作、和生活忍受很大的压力，务必要想办法舒緩。小明的作用对重症肌无力病人很重要，要按时吃药，维持肌肉力量，有很多病人只用小明就能控制病情。（讲座主持人黄先生8岁得眼肌型，一只眼睛眼睑下垂，40多年来一直只用小明控制的很好，他可以参加一半的马拉松赛跑）。小明的副作用很小，是普通人都能接受的。但是，不能因为有效就多吃一些，吃过量了反而会更无力。
怎么来衡量是否过量了呢？吃完药20-40分钟感到呼吸困难就是过量了。免疫抑制剂中以依木兰为首选，因为副作用相对来说是免疫抑制剂中最轻的，只有在病人对它有不良反应时才考虑用其他免疫抑制剂。重症肌无力病人是可以生孩子的，少量的激素（4颗以上激素是大剂量，3颗以下是小剂量）和小明可以在怀孕期间服用，怎么衡量什么是少量呢？要看孕妇的肌无力情况来决定，维持到一个好状态的量就行了，其他免疫抑制剂会对胎儿造成畸胎的影响，要停止服用。
重症肌无力是不会经胎盘遗传的，有百分之十，或者百分之十以下的新生儿出生后会有肌无力现象，尤其多见的是眼睑下垂，通常两个星期可以自愈，有的会有呼吸困难的情况出现，要用血浆透析的方法治疗，治疗机制是把母体经胎盘传到孩子体内的抗体经血浆透析清除掉，时间不会很长就会完全康复，不会永久留在孩子体内。有胸腺瘤的病人要手术，有点增生而血液没有抗体的病人手术效果不好，微创手术不适合病情严重的病人，成功率会比较低。MG抗体永远不会在病人体内消失，是浓度高低在决定病情的轻重。有人控制住病情可以不吃药，有人要吃一辈子的药就是这个原因。即使手术后，抗体还存在。尽量多运动，可以防止无力的肌肉因为长期不活动而萎缩。也可以防止缺钙。关于运动量的问题，是以不疲劳为标准，每天的运动可以在状态最好的时间进行，一天内可以重复多次，哪怕只有10分钟也很好。以上是我昨天参加讲座纪录下来的一些问题，也有些是我问医生的问题解答，希望对大家有帮助。
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