红斑狼疮--保养最重要

采纳 一直以来，红斑狼疮由于诱发因素多，病情经常处于不稳定状态，活动与缓解经常交替出现。因此，红斑狼疮患者的自我护理就成了皮肤健康的最好保证，面对已经饱受疾病折磨的皮肤，能不能晒太阳？能不能进行体育锻炼？饮食有哪些讲究？
　　红斑狼疮患者的日常护理贯穿于活动期和缓解期，包括休息、合理饮食、避光、保持良好情绪等等，而且由于难以治愈，但可以加以控制，切不可丧失信心，自暴自弃。
　　规律作息 最忌劳累
　　临床上，许许多多的患者明明进入缓解期，但是由于劳累，病情忽然加重，导致辛辛苦苦得来的治疗效果转瞬即逝，或者病情加重。
　　针对这种情况，孔教授介绍说：由于过度劳累而诱发或加重病情的案例很多，这是因为，无论是超过病人承受能力的体力还是脑力劳动，都会导致自身应激调节能力下降，进而影响免疫系统紊乱，加重病情。
　　因此，患者应保持规律的生活作息，保证睡眠，在急性期，特别是有内脏损害是要注意卧床休息，病情稳定后方可适当活动或参加工作。
　　重中之重：皮肤如何如何呵护
　　由于红斑狼疮最直接的损害就是外在皮肤的损伤，除去红斑狼疮引起的瘙痒、疼痛，更让患者望而却步的是路人惊异的眼光，由于大面积的皮肤异常，红斑狼疮病人经常要承受巨大的精神压力，无论日常生活，还是工作学习，都难以为继，在难以治愈的情况下，如何最大限度保护饱受伤害的皮肤，哪些小细节可供参考？
　　孔教授主要介绍了三个方面的呵护要点：
　　第一，一定要注意皮肤的保暖，避免挤压。红斑狼疮患者的末梢循环较差，这些部位包括手指、脚趾、鼻、耳朵等。温度对皮肤的血液循环有很大的影响。温度过低易引起血管痉挛，血管炎症加重，导致末梢肢体出现雷诺现象和血管炎性红斑丘疹及疼痛等。
　　而温度过高，组织充血水肿加重，出现肿胀疼痛。故适宜的温度对患者非常重要。气温低时尽可能避免接触冷水。宜穿棉质，柔软保暖性强的衣物，宜穿戴棉手套（手套最好选择除拇指以外四指均连在一起的手套，令四指可相互取暖，且对手指的压迫小）、棉袜保护，以防受寒冷刺激。洗澡温度要适宜。挤压可进一步加重肢端微循环障碍病情，因此除了注意肢端保暖，也要避免挤压，如保持床铺的清洁平整，常穿棉袜，避免赤足行走和穿凉鞋，不穿紧脚的鞋。
　　第二，一定要注意防晒。红斑狼疮患者存在光敏感，紫外线照射皮肤后会使病情加重，因此无论是活动期、缓解期还是静止期都要避免暴露在阳光、白炽灯及某些射线下，避免上午10点至下午3点阳光较强的时候外出，阴天也最好擦防晒霜、穿长袖、戴宽边帽或打伞，病房尽量不要用紫外线消毒。
　　第三，防破损。禁用碱性肥皂、刺激性化妆品以及染发剂，避免接触农药及某些装饰材料。对皮肤干燥、瘙痒患者，应用温和润滑剂止痒，如3%水杨酸软膏，维生素B6软膏等。避免搔抓，以免擦破皮肤，一旦破损，应保护好受损皮肤的完整性，如发生溃烂、感染应及时治疗。吸烟能使血管痉挛，加重血管炎症，应劝导患者戒烟。常修剪指甲，不要用手去抠鼻子，防止抓破皮肤。口腔溃疡患者可用0.9%生理盐水500ml+小苏打30片配制的4%碳酸氢钠液体漱口3~4次/日，西瓜霜喷洒创面以消炎、止痛。刷牙动作应轻柔，使用软毛牙刷。
　　预防感染 留神雪上加霜
　　由于结缔组织病多属于自身免疫性疾病，存在着严重的免疫功能紊乱，机体抵抗力下降，且多采用糖皮质激素和免疫抑制药物治疗，故极易发生各种细菌、病毒、真菌感染。
　　另外，狼疮性肾炎引起的尿毒症、肾病综合征及中枢神经系统损害和肺部病变引起的肺换气功能减退，营养不良，合并糖尿病等因素，都使机体对病原体的抵抗力不足，容易继发感染。比较常见的有口腔真菌感染、上呼吸道感染、各种肺炎及泌尿系统感染。某些感染又是红斑狼疮复发、加重的诱因，因此预防感染非常重要，应加强患者抗感染意识。
　　对策：尽量不要去公共场所，不要去人群聚集的地方，尽量不要旅行。避免汗出当风，在寒冷季节及天气变化时注意适时增减衣服，流感期间及冬天外出时最好戴帽子和口罩。保持口腔、皮肤清洁，早晚及饭后漱口，勤换衣裤。一旦出现感染征象如高热（腋温≥38.5℃），则需尽早就医。
　　留神病情变化 及时就诊
　　由于患者长期使用糖皮质激素、免疫抑制剂及非甾体抗炎药物治疗，药物副作用会导致高血压、高血糖、应激性消化道溃疡甚至出血、骨质疏松、电解质紊乱、白内障等副作用，故应定期检测血尿粪三大常规、生化、血脂、肝肾功能等实验室检查，平时注意观察药物副作用，一旦出现血压升高、上腹部疼痛、烧心、大便发黑、皮肤痤疮、髋关节疼痛、视物模糊等不适应及时向医生反映以尽快调整治疗方案。各种预防接种需慎重，因疫苗作为异种蛋白是种特殊抗原，能诱发具有狼疮潜质的病人，或使狼疮病人的免疫紊乱加重。
对于红斑狼疮病人来说，认清复发先兆，定期进行免疫学检查至关重要，早期发现可以控制病情不复发，或即使复发也能得到及时治疗。有条件的病人在缓解期应每隔半年就监测一次实验室指标。无条件的病人可根据自身的感觉来判断有无复发的可能。如原有关节疼、发热、乏力等症状重新出现时应及早就诊进行必要的检查。
　红斑狼疮导致死亡的主要原因
　　红斑狼疮引起死亡原因有：①感染;②肾功能衰竭;③心血管疾病.近年,感染作为红斑狼疮的首要死亡原因越来越受到人们重视,它与过度应用免疫抑制剂,特别是长时间大剂量皮质激素治疗有关.心血管疾病在红斑狼疮远期预后中起重要作用.其中,动脉粥样硬化高发也与激素引起的代谢和血脂异常有关.引起血脂异常的原因很多,如肾病综合征,高血压,免疫复合物导致的血管破坏,抗磷脂抗体以及血小板异常等.肾脏是否受累以及其严重程度亦是影响SLE预后的重要因素,不仅因为它会导致肾功能衰竭,还因为肾病往往需要大剂量激素和细胞毒性药物治疗.
　　西药激素治疗的副作用主要有哪些？
　　临床上在治疗系统性红斑狼疮等自身免疫性疾病时，西药治疗多使用皮质激素，皮质激素造成的副作用主要反映在：
　　1 、 长期使用大剂量的皮质激素，可以引起水、盐、糖、蛋白质及脂肪代谢紊乱：表现为向心型肥胖、满月面容、多毛、无力、低血钾、水肿、高血压、糖尿病等，临床上称之为库欣综合征 。这些症状可以不做特殊治疗，停药后一般会自行逐渐消退，数月或较长时间后可恢复正常。必要时可配用降压、降糖药物，并给予低压、低糖、高蛋白饮食及补钾等对症治疗。因此，有高血压、动脉硬化、肾功能不全及糖尿病的病人，应该适当补充维生素 D 及钙剂，要慎重应用皮质激素。
　　2 、 诱发或加重感染：皮质激素有抗炎作用，但不具有抗菌作用，并且能降低机体抗感染能力，使机体的抗病能力下降，利于细菌生长、繁殖和扩散。因此，长期应用皮质激素可诱发感染或使机体内潜在的感染灶扩大 或扩散，还可使原来静止的结核灶扩散。在用药过程中应注意病情的变化及是否有诱发感染现象，同时给予抗感染治疗。
　　3 、 诱发或加重消化性溃疡：糖皮质激素除妨碍组织修复、延缓组织愈合外，还可使胃酸及胃蛋白酶分泌增多，又能减少胃粘液分泌，降低胃粘膜的抵抗力，可诱发或加重胃、十二指肠溃疡出血，甚至造成消化道穿孔。
　　4 、 神经症状：可发生激动、失眠，个别病人可诱发精神病，癫痫病人可诱发癫痫发作。故有精神病倾向病人、精神病人及癫痫者应禁用。
　　5 、 肾上腺皮质萎缩或功能不全：较长期应用该类药物，由于体内糖皮质激素水平长期高于正常，可引起负反馈作用，而影响下丘脑及垂体前叶分泌促肾上腺皮质激素，使内源性糖皮质激素分泌减少或导致肾上腺皮质激素功能不全。一旦遇到应激时，如出血、感染，则可出现头晕、恶心、呕吐、低血压、低血糖或发生低血糖昏迷。
　　6 、 反跳现象及停药症状：长期应用激素类药物，症状基本控制时，若减量太大或突然停药，原来症状可很快出现或加重，此种现象称为反跳现象。这是因病人对激素产生依赖作用或症状尚未完全被控制所致。处理措施为恢复激素用量，待症状控制后再缓慢减量。
　　我们认为，这些临床出现的副作用，激素单独使用时较为常见，如果在应用激素的同时，配合以具有拮抗激素副作用的中药，这些副作用是可以减轻的，甚至消弭于无形的。
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